AICI
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Associazione Italiana Cistite Interstiziale
La Cistite Interstiziale (CI) è una condizione rara di infiammazione cronica dolorosa della parete vescicale, multifattoriale, definita meglio come Sindrome del Dolore Vescicale (PBS/BPS).
Le sue cause sono tutt’ora sconosciute.
La più comune cistite, conosciuta anche come infezione del tratto urinario, è causata da batteri e trattata generalmente con successo con le terapie antibiotiche. La CI si crede che non sia causata da batteri e non risponde agli antibiotici.
E’ una patologia poco conosciuta dalla comunità scientifica e di solito passano parecchi anni prima di riuscire ad avere una diagnosi corretta.
Si manifesta con uno o più di questi sintomi che all’inizio possono essere lievi e non sempre presenti:
- frequenza minzionale diurna e notturna, nei casi più leggeri o medi la frequenza può essere l’unico sintomo.
- sensazione di avere un impellente bisogno di urinare accompagnato spesso da dolore, bruciore, pressione o spasmo.
- dolore, pressione sovrapubica o perineale. Il dolore può essere presente nel basso addome, nell’area uretrale o nell’area vaginale. Spesso è associato a rapporti sessuali dolorosi.
- alcuni pazienti riferiscono l’associazione con altri disturbi come dolore articolare o muscolare associato a stanchezza cronica e stato febbrile, emicrania, reazioni allergiche e problemi gastro-intestinali.
La CI comprende, si suppone, una gamma non chiara di altre malattie croniche e sindromi dolorose
come la vestibolite vulvare, la fibromialgia, la sindrome dell’intestino irritabile. Il malato di CI spesso si trova solo, senza supporto, ad affrontare dolori e disagi difficili da gestire. Una cosa importante da sottolineare è che NON È una malattia psicosomatica e non è causata da stress, anche se lo stress, come documentato in letteratura scientifica, può riacutizzarne i sintomi.
La CI/PBS può colpire persone di tutte le età, razza o sesso. L’età media è 40 anni. Il 25 % è sotto i 30 anni e colpisce prevalentemente il sesso femminile
L’ Associazione Italiana Cistite Interstiziale (A.I.C.I.) è una organizzazione ONLUS che lavora dal 1995 in ambito nazionale ed internazionale nell’interesse di tutti i pazienti affetti da CI, per rendere
nota la gravità della malattia, accelerare la diagnosi precoce, garantire alti standard qualitativi in ambito diagnostico, curativo e socio-assistenziale, stimolare la ricerca.
La sua attività è resa possibile grazie alle quote associative e alle donazioni.
Obiettivi
Sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica
- Creare un network scientifico e di comunicazione della malattia;
- Aiutare con l’informazione, l’educazione ed un supporto adeguato, le persone affette da CI, i loro familiari ed amici ad una maggiore comprensione della malattia;
- Organizzare Congressi e Corsi Scientifici Nazionali ed Internazionali,
- Sensibilizzare le Istituzioni ed il Governo sulle problematiche legate a questa complessa sindrome.
- Garantire assistenza sanitaria e farmaci dal SSN.
- Far riconoscere il grave handicap provocato dalla CI/PBS.
Gli effetti della CI/PBS nella vita delle persone non deve più essere sottovalutata. La CI/PBS è una malattia fortemente invalidante e fa sentire le persone sole e disperate.
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Serena, l’autrice di questa scheda, racconta la sua storia sulle pagine di Queen Mother
